La FMH me permet enfin de me concentrer sur mon travail, pas sur mon handicap invisible

La FMH me permet enfin de me concentrer sur mon travail, pas sur mon handicap invisible

J’ai toujours voulu travailler dans un bureau. En grandissant, j’imaginais une vie pour moi-même qui me faisait courir à des événements de travail sophistiqués, taper sur un Blackberry (parce que c’était les années 90 et c’était la nouvelle chose à la mode), et avoir à peine besoin d’un appartement parce que j’aurais essentiellement vivre au bureau. Peu importe le prix, je voulais être une « femme de carrière ». Sauf que je suis là, à peine dans la trentaine, ayant réalisé que la seule façon de vraiment me concentrer sur mon travail est de rester loin des bureaux que j’avais imaginés.

Au début de la vingtaine, j’étais serveuse alors que je terminais un diplôme en préparation de mon futur travail de haut niveau en tant que responsable de la publicité créative lorsque j’ai commencé à avoir mal au dos. J’ai mis cela sur le compte des malheurs d’être serveuse – que de nombreuses heures à porter des plateaux remplis de champagne et de hors-d’œuvre, ce n’était pas étonnant ! – jusqu’à ce que j’aie finalement tellement souffert que j’ai dû voir un médecin. Il m’a diagnostiqué discopathie dégénérative, ce qui signifie essentiellement « mon dos me fait vraiment mal tout le temps et ne fera qu’empirer ». La dégénérescence avait déjà provoqué plusieurs hernies, dont certaines pressaient sur les nerfs.

La douleur est devenue si aiguë que je pouvais à peine dormir et j’ai commencé à lutter contre la dépression et l’anxiété. J’ai quitté mon travail de serveuse (que j’adorais) et j’ai déménagé dans un climat plus chaud pour terminer mon MFA, parce que j’ai lu une théorie selon laquelle le temps chaud soulage les douleurs articulaires et j’étais prêt à essayer. Mais d’une manière ou d’une autre, même si ma vie quotidienne était gravement affectée par la douleur, l’image de ce à quoi ressemblerait ma vie professionnelle une fois l’école terminée est restée immaculée. J’ai pensé que je serais capable de compartimenter suffisamment pour enfiler ma combinaison de puissance et trouver le succès dont j’avais toujours rêvé.

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C’est comme si quelqu’un avait un porte-voix pressé contre mon oreille, criant que mon corps me faisait mal.

Mon premier travail de bureau s’est accompagné d’une confrontation avec la réalité. Être assis pendant un trajet brutal dans la circulation à Los Angeles (qui, je pense, fait mal au dos de tout le monde, honnêtement), puis pendant de longues heures sur une chaise de bureau, ainsi que le stress général de mon travail, ont rendu mon dos raide et mes muscles plus tendus. J’ai eu du mal à gérer ma douleur avec succès et mon travail souffrait à cause de mon handicap. Je n’étais pas capable de me concentrer, donc je ne respectais pas les délais, et j’ai raté beaucoup de jours à cause de la douleur et des rendez-vous chez le médecin. J’avais l’impression de constamment rattraper mon retard.

Moi et beaucoup d’autres personnes, il s’avère. Un adulte américain sur quatre a un handicap et la douleur chronique affecte environ 20% de notre population, représentant jusqu’à 80 milliards de dollars par an en salaires perdus. Ces pertes de salaire ne me surprennent pas, compte tenu de la difficulté d’accomplir même les tâches les plus élémentaires lorsque vous souffrez constamment.

C’est difficile d’expliquer la douleur chronique, et cela diffère pour tout le monde, mais pour moi, mes mauvais jours sont vertigineux, comme si je ne pouvais pas penser ou me concentrer sur autre chose que le fait que j’avais mal. C’est comme si quelqu’un avait un mégaphone pressé tout près de mon oreille, criant que mon corps me faisait mal (sur une boucle sans fin rappelant « La chanson qui ne finit jamais”), et peu importe à quel point j’essaie de faire quelque chose, c’est tout ce que je peux entendre ou penser.

La routine du trajet et du bureau – et la douleur qui l’accompagnait – est devenue si insupportable que j’ai pensé que j’allais devoir arrêter et trouver une source de revenus plus passive. Mais ensuite, la pandémie a frappé. Et comme tant d’organisations à travers le pays, mon entreprise – qui s’attendait auparavant à ce que nous nous présentions sur place tous les jours – a renvoyé tout le monde à la maison. Soudain, j’ai découvert que je pouvais réellement me concentrer sur mon travail.

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Si vous essayez d’installer un bain de glace au milieu de la salle de repos, les gens pourraient être en désaccord, même s’ils pensent être compréhensifs.

L’une des premières choses que j’ai réalisées, c’est que le fait que mon handicap soit invisible et que 96 % des Américains vivant avec des maladies chroniques avoir des maladies « invisibles » ou « cachées » – m’affectaient presque plus que la douleur elle-même.

J’ai « l’air » bien – et cela m’a fait me sentir extrêmement gêné. Je me sentais coupable de m’absenter pour des douleurs ou des rendez-vous chez le médecin, ou de dire non à rester tard alors que je n’avais vraiment pas l’endurance physique et que je savais que je devais rentrer à la maison et me reposer, prendre des analgésiques ou pratiquer des soins personnels. J’ai souvent soupçonné que les gens pensaient que j’inventais ou que j’exagérais. Cela n’a certainement pas aidé que j’aie eu quelques collègues qui doutaient activement et vocalement de moi. Une fois, alors que je prenais un jour de congé pour une péridurale, un collègue a fait un commentaire sarcastique dans Slack à propos de « les gens qui s’absentent pour un mal de dos » lorsque nous étions submergés. Si elle savait !

Même les jours de faible douleur, je ne peux m’asseoir que pendant environ 20 minutes à la fois, et ensuite Je ne peux rester debout qu’environ 10 minutes avant de devoir m’asseoir à nouveau, donc je passe beaucoup de temps à basculer entre une chaise de bureau et une chaise à genoux. Dans un espace partagé, c’était naturellement distrayant. Un collègue m’a suggéré d’essayer des médicaments contre le TDAH pour « apprendre à rester assis ».

J’avais aussi un agent de la circulation à la structure de stationnement de mon bureau qui me criait constamment dessus et m’écrivait même une contravention pour ma « fausse » vignette de stationnement pour handicapés. Je n’avais pas à le payer, évidemment, mais cela ne le rendait pas moins humiliant. Pour une raison quelconque, nous avons seulement tendance à croire les gens, en particulier les femmesquand on peut voir leur handicap. L’impression que j’avais besoin de constamment prouver que j’avais mal ne faisait qu’ajouter à mon épuisement.

Et bien sûr, une fois que les gens tu piges, ils ont généralement été gentils. Mais soyons réalistes : bien que la plupart des services des ressources humaines soient prêts à répondre à vos besoins en matière de handicap, cette offre s’étend généralement à vous fournir un bureau debout ou peut-être une chaise ergonomique. Mais si vous essayez de mettre en place un bain de glace au milieu de la salle de repos ou de tomber dans une pose de grenouille au milieu d’une réunion, les gens pourraient être en désaccord, peu importe à quel point ils pensent être compréhensifs.

Le travail à domicile m’a donné plus d’intimité et de flexibilité. J’ai la liberté de faire ce que j’ai besoin de faire, rapidement et seul, afin de pouvoir continuer à me concentrer sur mon travail. Je n’ai pas nécessairement besoin de dire à qui que ce soit quand je serai à un rendez-vous, ou si je dois rester allongé par terre pendant un moment, car je peux toujours travailler depuis mon téléphone.

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J’ai la liberté d’exister, peu importe ce qui m’attend un jour donné, et de me concentrer sur mon travail plutôt que d’essayer d’expliquer comment mon dos se sent ou de justifier ma productivité.

Cela signifie également que je peux avancer à mon propre rythme, qui est souvent un peu plus lent, sans avoir l’impression d’être observé ou noté sur ma performance dans le rôle d’« employé efficace qui accélère la liste de tâches avec le sourire ». et un rebond dans leur démarche. Tout ce qui compte, c’est que je fasse mon travail. Je n’ai pas besoin d’être « allumé » pendant huit heures d’affilée pour essayer d’être aussi agréable que possible et de ne pas perturber la journée de quelqu’un d’autre.

Bien que je sois une personne plutôt joviale par nature, la douleur peut rendre n’importe qui grincheux et antisocial. Les jours de forte douleur, je peux socialiser à petites doses. Je peux me déconnecter de Zoom (ou éteindre mon appareil photo) et arrêter de coller un sourire sur mon visage et de prétendre que je vais parfaitement bien sans craindre de créer un environnement de travail négatif.

Si j’ai besoin de pleurer, de crier ou d’appeler ma mère pour m’aider à surmonter ma douleur, je peux (moins l’œil de côté que j’aurais si j’essayais l’une de ces choses au bureau). J’ai la liberté d’exister, peu importe ce qui m’attend un jour donné, et de me concentrer sur mon travail plutôt que d’essayer d’expliquer comment mon dos se sent ou de justifier ma productivité. Je n’ai pas besoin de donner à quelqu’un d’autre accès à mes niveaux de douleur. Je fais juste ce que je dois faire pour prendre soin de moi. Cela signifie que ma productivité a en fait augmenté et que j’ai effectué un travail plus nombreux et de meilleure qualité depuis que je travaille à domicile, même si mon patron ne regarde pas par-dessus mon épaule tous les jours.

Je me crois toujours être une femme de carrière, ça a juste l’air un peu différent de ce que j’imaginais. En ce moment, j’ai la chance que mon entreprise actuelle n’ait pas l’intention immédiate de retourner dans un bureau, mais surtout que les restrictions COVID sont levées, il y a une anxiété sous-jacente que l’on pourrait me demander de revenir à tout moment. J’espère que les employeurs me laisseront, ainsi que tant d’autres, conserver le soulagement que nous avons trouvé dans le travail à distance même après la fin de la pandémie. Sinon, je n’aurai qu’à envoyer les plans de ma salle de repos-bain de glace aux RH ou envoyer mon CV à de nouvelles opportunités où cela ne sera pas nécessaire.

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